Vereadores José Carlos Soares e Fábio Hernendez com integrantes da Comissão de Direitos da Pessoa com Deficiência da OAB

Carlos Gaby/Assimp

A Câmara Municipal de Imperatriz e a Subseção da Ordem dos Advogados do Brasil (OAB) - através da Comissão dos Direitos da Pessoa com Deficiência - realizaram nesta quinta-feira (28), uma Tribuna Popular no plenário da Casa para registrar o Dia Mundial das Doenças Raras. A data  foi celebrado pela primeira vez em 2008, pela Organização Europeia de Doenças Raras. 
O vereador Fábio Hernandez, que é advogado, informa que o Brasil tem cerca de 13 milhões de pessoas com algum tipo de doença rara. Segundo ele, os principais problemas enfrentados por esses pacientes são o acesso a tratamento clínico e a medicamentos, atendimento assistencial e a realização de exames específicos. “Além, claro, a desinformação das pessoas, das famílias, acerca dessas doenças, e a indiferença do poder público, quase sempre, com o problema desses pacientes”, frisou.  
As advogadas Iranice Cândido, que sofre de doença rara, e Regina Célia, portadora de deficiência física, usaram suas falas para alertar a sociedade e o Poder Público sobre o tema, além de denunciarem as dificuldades de acesso ao sistema públicos de saúde por parte dos pacientes com doenças raras.
Fábio Hernandez lembrou que a Portaria 199, de 2014, do Ministério da Saúde, institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Ele solicitou aos colegas uma indicação conjunta ao Poder Público Municipal para que implante em Imperatriz um serviço de atendimento às pessoas com doenças raras. “Basta que o Município se cadastre junto ao Ministério da Saúde para implantar esse centro de referência. O recurso existe, basta que o Município tenha o projeto”.

A data

O Dia Mundial das Doenças Raras tem o objetivo colocar em debate público esse conjunto de enfermidades comumente negligenciadas. Seus sintomas, muitas vezes confundidos com outros problemas ou simplesmente mal interpretados, afetam milhões de brasileiros. Embora cada uma atinja um pequena proporção de pessoas, juntas elas chegam a acometer mais de 5% da população, segundo algumas estimativas.